谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬(téngyītāo) 俞刘东

“请帮我找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到(shōudào)一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症(jiàndòngzhèng)，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄(jīxù)了。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家探访(tànfǎng)。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本平静的(de)生活急转直下

“她还在(zài)睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉(bàoqiàn)。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天(báitiān)补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子(qīzǐ)原本在滨江(bīnjiāng)一家公司上班，从事物流行业。

靠着(kàozhe)大半辈子(dàbànbèizi)打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子(qīzǐ)几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余(yú)大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交(gōngjiāo)的站台上(shàng)重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着(zhe)妻子前往各大医院检查。

2023年3月(yuè)，浙江大学医学院附属第一医院给出(gěichū)了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病(jíbìng)，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要(wǒyào)顾好(gùhǎo)她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我(wǒ)24小时寸步不离(cùnbùbùlí)，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他(tā)还自学护理知识，希望为(wèi)妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的(de)病情比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗(yīliáo)单成(dānchéng)了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能(néng)勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上(jīběnshàng)已经丧失活动能力(nénglì)，连翻身、盖被子都需他人(tārén)协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装(zǔzhuāng)成了靠背。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗(xūhàn)。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看(zhàokàn)好妻子也想挣点钱

经济压力下，他(tā)盼望讨份生计

在双双辞职(cízhí)的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵(yújiànbīng)坦言，妻子患病(huànbìng)后，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和(hé)生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月(měiyuè)2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法(fāngfǎ)。“进口药一盒就是1300元，我们买(mǎi)了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终(zuìzhōng)停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次(yīcì)免费(miǎnfèi)用新药的机会，但是根据(gēnjù)医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单(yàodān)，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧(ba)。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们(nǐmen)会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼(pàn)一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的(de)“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手(shuāngshǒu)做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理(guǎnlǐ)，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了(le)他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点(zhòngdiǎn)关注这户家庭(jiātíng)的(de)困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的(de)情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工(láiliàojiāgōng)项目，但因物料堆放占地(zhàndì)大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展(jìnzhǎn)，搭建爱心桥梁。

如果您或身边(shēnbiān)企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭(jiātíng)添一份暖意、点亮希望(xīwàng)之光。